Cada 26 de marzo se conmemora el Día Púrpura, una fecha clave para visibilizar la epilepsia y hablar sin prejuicios sobre sus tratamientos. En esta nota te contamos por qué el cannabis medicinal está cambiando la vida de muchas personas con epilepsia, qué dice la ciencia y qué cuentan las familias. 🌳
Hoy, 26 de marzo, se conmemora el Día Púrpura (o Purple Day), una iniciativa internacional creada por una niña canadiense de nueve años con el objetivo de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia. Desde entonces, miles de personas en todo el mundo se visten de violeta para hablar de una condición neurológica muchas veces invisibilizada o mal entendida.
En ese marco, desde 420puntoar elegimos esta fecha para hablar de una de las herramientas terapéuticas que más impacto generó en los últimos años para quienes viven con epilepsia: el cannabis medicinal.
Aunque el debate sigue abierto, la evidencia científica y los testimonios reales vienen construyendo un camino firme, sobre todo en América Latina, donde muchas familias impulsaron cambios legislativos a partir de su propia experiencia.
🧠 ¿Qué es la epilepsia y por qué el cannabis puede ayudar?
La epilepsia es una enfermedad neurológica crónica que se manifiesta mediante crisis convulsivas recurrentes, causadas por descargas eléctricas anormales en el cerebro. Afecta a personas de todas las edades, y aunque muchos casos se controlan con medicación, hay quienes no responden a los tratamientos tradicionales. Son los llamados casos refractarios.
Ahí es donde entra en juego el cannabis, y más específicamente el cannabidiol (CBD), un compuesto no psicoactivo que ha mostrado efectos anticonvulsivos en distintos estudios clínicos.
🔬 La ciencia detrás del CBD y la epilepsia
Uno de los avances más importantes en esta área fue el desarrollo de Epidiolex, un medicamento a base de CBD aprobado por la FDA en Estados Unidos. Se utiliza principalmente para tratar:
- Síndrome de Dravet
- Síndrome de Lennox-Gastaut
Los ensayos clínicos demostraron una disminución significativa en la frecuencia e intensidad de las crisis, incluso en pacientes que habían probado sin éxito múltiples fármacos.
Este respaldo científico impulsó más investigaciones y también abrió la puerta a nuevas políticas de salud en varios países.
🌎 La experiencia en Argentina y Latinoamérica
En países como Argentina, el uso de cannabis medicinal está legalizado en el marco de la Ley 27.350. Dentro de ese recorrido, las familias de personas con epilepsia tuvieron un rol clave.
Organizaciones como MACAME (Mamás Cannabis Medicinal) nacieron desde la urgencia y el amor: madres que comenzaron a cultivar y elaborar sus propios aceites ante la falta de opciones médicas para sus hijxs.
Gracias a esa militancia cotidiana, se crearon marcos como el REPROCANN, se incorporaron profesionales al debate, y se amplió el acceso a preparados de CBD, ya sea de producción estatal, importada o artesanal.
🗣️ Testimonios reales que impulsaron el cambio
“Desde que empezamos con el aceite, mi hija pasó de 300 convulsiones al mes a menos de 10. Volvió a reír, a mirar, a estar presente.”
— Madre de paciente con Síndrome de West (Buenos Aires)
“No estamos hablando de droga. Estamos hablando de salud. De dignidad.”
— Padre de paciente con epilepsia refractaria (Córdoba)
Estas historias no solo emocionan. También construyen política pública, empujan leyes, generan formación profesional y, sobre todo, desestigmatizan el cannabis como herramienta de salud.
⚖️ Acceso legal y desafíos pendientes
Aunque el marco legal argentino avanzó, el acceso al cannabis medicinal todavía es limitado. Las principales barreras que enfrentan las familias son:
- Altos costos de productos importados
- Demoras en autorizaciones médicas
- Falta de conocimiento profesional en efectores públicos
- Dificultades para acceder al REPROCANN en zonas rurales
Desde el Estado se están desarrollando programas de producción pública de aceites y capacitaciones médicas, pero aún hay mucho por mejorar.
🌱 No es una cura, pero sí una esperanza
El cannabis no cura la epilepsia. Pero puede hacer que una niña o un adulto tengan menos crisis, menos internaciones, más días de escuela, más contacto, más calidad de vida.
Y todo eso también es salud. Todo eso también importa.
Este 26 de marzo, Día Púrpura, el violeta nos invita a ver más allá del prejuicio y a escuchar con atención lo que cuentan las personas que conviven con la epilepsia. En sus voces hay ciencia, dolor, fuerza… y esperanza 🌳 de las familias abrieron la puerta. Queda en nosotros seguir informando y acompañando 🌳